主题 : 13岁男孩佳琦的艰难移植路!
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楼主  发表于: 2021-09-20 19:42

13岁男孩佳琦的艰难移植路!

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沙发  发表于: 2021-09-20 19:47

求助人的故事
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看着孩子被病痛折磨,我这个做母亲的心被刀割一样痛,儿子对我说:“妈妈如果有一天我不在了你别伤心难过,就当我出去旅游了,我的灵魂会永远在你身边保护你的,请把我的器官捐给那些需要帮助的人,最后能为医学界做一点点贡献,来生还做你的儿子!”我万万没有想到这是一个13岁的孩子说出来的话……
做为母亲我没能给他一个健康的身体我非常的愧疚,如今我无时无刻不在祈祷,祈祷他少受一丝罪让我能分担一些!
自从得了病儿子连见太阳都成了一种奢望,这次住院是从预处理、进仓、出仓、排异一直在病房呆了快12个月了,每天一睁眼就是白花花的天花板,难闻的消毒水味,无助的看着我仿佛在说:“妈妈,今天可不可以不扎针了?”多少次红了眼我又不能哭,哭了孩子也会跟着哭,我只能宽慰孩子:“马上就能回家了,儿子再坚持坚持!”自从2019年8月28日儿子被确诊急性髓系白血病后,在沈阳住了10个月院,基因仍不转阴,最终不远千里来到了河北陆道培医院进行骨髓移植,移植是孩子希望,而孩子是我的希望。
2020年9月份孩子进行了骨髓移植,在仓里呆了22天后顺利出仓了,本已为会一直这样顺利的走下去可就在出仓后的12天也就是2020年1015日孩子出现了急性肠排、皮排、肝排开始每天的大便是墨绿色的稀水,一天1500克左右,可过了一个月后开始便血,鲜红的血水、香肠粗细的血块吓得我直打哆嗦,次数也越来越多了,最多时一天27次,每天只能靠输血、血小板、血浆来维持,几天一支单抗,天天输白蛋白、丙球,这些昂贵的药费每天都在2万多,拉血的同时又查出孩子得了最严重的并发症TMA,危险系数相当高,TMA的对症药一盒10支,每盒25000元而且是外购药,一天最多用3支,就这样每天的外购加上医院的费用一天得3万左右,压得我喘不过气来,看着孩子禁食禁水和没精神的样子我的心都碎了,那段时间是我最无助的时候。
也许老天被孩子的坚强感动了,在2021年1月份TMA好转了,也就是说孩子在鬼门关走了一遭,我心里那块压了很久的石头也能稍稍放下了,血便也在慢慢好转,直到今年春节之后血便转成了墨绿或黄色的稀水便了,也可以喝点米汤米糊慢慢的进食了,孩子的精神状态也在一天一天的好转,虽然排异在好转可到今天为止我们仍然在住院中,还在抗排异抗感染,每次见好就又反复,这一年我们的医药费已经花了300多万,能卖的都卖了能借的都借了,什么都没有了,面临后期的巨额医疗费我真的走投无路,希望通过这样的方式跪求大家再一次帮我一起留住孩子的命,肯请各位好心人士伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!好人一生平安!
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板凳  发表于: 2021-09-20 22:46

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    3楼  发表于: 2021-09-21 00:36

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    这方面一点都不懂,,
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    接力,,,
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    7楼  发表于: 2021-09-21 13:06

    接力,祝患者康复!
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