主题 : 转发:越越复发三次罕见病
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楼主  发表于: 2023-11-17 15:11

转发:越越复发三次罕见病

越越经多年病痛折磨,一起助力越越度过困境。

大家好,很抱歉以这种方式打扰大家。我的孩子叫越越(化名)今年六岁,本该无忧无虑的年龄却懂事的让人心疼。一个六岁的孩子他会对我说“妈妈我不花钱买玩具,也不吃外面的东西,省下来的钱给我看病,让我快快好起来,我们就可以回家啦!”

我们一家四口原本过着最普通不过的日子,那也是我最幸福的时光,儿女双全有吃有喝,孩子爸爸虽然挣得不多,可我们在农村花销也不大,本以为可以一直这样平平淡淡的看着他们幸福的长大。可天不随人愿,2019年年底,孩子说腿疼走路也有点跛,我们去了县医院经过一系列检查说让我们到上级医院再给孩子看看,辗转几家医院最终在北京儿研所经过手术刮除病理报告,确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症,听都没听过的一百万分之一的发病率的一种血液罕见病,这个病彻底打破了我们平静的生活。

经过进一步的检查孩子的左髋骨、右股骨、锁骨、肋骨、腰椎、胸椎都有溶骨性病变。经骨科与血液科会诊后,先后给孩子进行了刮骨手术和为期一年的化疗,化疗中出现的各种状况:呕吐、便血、掉发、掉细胞,每天都过得提心吊胆的。

2021年1月份停疗,同年9月份腰椎复发,换方案、换药又是一年的化疗。22年10月份停疗,23年1月份新冠高烧后再次复发。

两年的治疗、两年的奔波全都白费,两年的治疗已经让我们这个小家积蓄全无,还欠下了十几万的外债。主任建议我们用一种进口的自费化疗药,可以达到百分之八十的治愈率,孩子是妈妈的心头肉,哪个妈妈又忍心放弃呢!三年的治疗花费了四十万,后面至少还需要二十万,万般无奈下恳请大家帮帮我的孩子,滴水成海,汇聚浩瀚,筹集人间温暖,让困难不再无助,爱出者爱返,福往者福来!

【严正声明】本链接为患者合法筹集善款使用,所筹款项为患者医疗及生活补贴使用,所捐款项不存在任何所谓“公益”刷单返款,感恩您对因病而困家庭的帮助与厚爱,感恩您的善心支持。
2023年7月,收集患者越越的诊断证明、经济情况说明、有效证件以及家庭困难证明,核实后建立帮扶档案,根据评估后,确定后期治疗费用缺口。 2023年8月~2023年11月,根据患者实际情况,使用公众号、视频号、微信转发等形式进行该项目的宣传与推广,为患者筹集善款并持续更新患者近况。2023年11月~2023年12月,筹款结束后,在项目进展里公示结项报告,提交财务披露。

执行地点:河北省/张家口市展开更多https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=share&pid=3007755&parent1=DzwpiIbWxIl9HzRx-b2FSA6RhN40DA0FH5QIvjobcvk&spmet=3367.3368.3369
积德行善
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沙发  发表于: 2023-11-17 15:12

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    板凳  发表于: 2023-11-17 17:26

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