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主题 : 转发: 帮助勇敢的血液病及肿瘤患儿打败身体里的小怪兽
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楼主  发表于: 2023-04-26 11:32

转发: 帮助勇敢的血液病及肿瘤患儿打败身体里的小怪兽

白血病我不怕你!关注项目:
帮助勇敢的血液病及肿瘤患儿打败身体里的小怪兽
​“爸爸我想吃红烧肉”  
“宝贝儿再忍忍,先喝米汤,等病好了,爸爸天天给你做。” 
每一次,爸爸只能这样安慰自己的女儿——患有白血病的她正在经历肠道排异反应。 肠道排异是移植后较为危险的并发症之一,严重肠道排异会到威胁生命。为了尽量不刺激到肠道,排异反应初期需要全面禁食,待慢慢好转后,可试着喝一些稀稀拉拉的米汤。

病房外惊现高压锅? 
在血液、肿瘤病区的病房外,摆着许多的小推车,车上面没有其他的东西,只有一个大大的高压锅。 
你没看错,高压锅。 
高压锅为什么会出现在医院里? 
其实,一排排小推车和高压锅的背后,藏着的是一个心酸的理由:
白血病患儿免疫力低下,对饮食的卫生要求远高于常人。           
家长们相信,高压蒸汽杀菌的食物对孩子更安全。 
为了给孩子吃一口“安全”饭,患儿的爸爸妈妈们自发购置高压锅、学做高压饭菜,再风雨无阻奔波送来。    


病房门前的高压锅,是这里心照不宣的传统,而一辆一辆的小推车,也早已是一道令人动容的风景线。 
望着这一排排的高压锅小推车,我们内心是震撼的,被患儿家长对孩子的拳拳爱意感动,为患儿为了战胜病魔所要经受的磨难而心疼。     
生活再辗转、再艰辛,  只盼孩子能早一天康复。      
白血病患儿的日常
不能轻易接触外面的空气,
即使在炎热的夏天,都要戴上厚厚的口罩,防止感染,
不能随意离开无聊的医院,
薯条、冰淇淋更是从来都没有尝过的美味,
这是身患白血病儿童的日常。 

白血病是一种血液系统的恶性肿瘤,俗称血癌。据调查,我国每十万个不到十岁的儿童中就可能有三或四个患有小儿白血病,其中急性白血病占80%~95%。急性淋巴细胞白血病约占小儿白血病的70%~85%(引用自《儿科学》,王卫平、方建培,2016年第8版)。白血病是一类需要长期治疗的疾病,通常需要2-3年的治疗周期。
每个遇到了这种“怪兽”的小朋友至少需要在医院“修炼”2-3年的时间。  
这是一场艰苦的战役,每一个与疾病斗争的小朋友都是地表最坚强的小战士。  


小战士“修炼”成大侠的道路并不简单 
目前白血病的治疗方式通常为化疗、造血干细胞移植等,所需治疗费用需要几十万甚至百万。加上,患儿无抵抗力易感染以及受医疗水平限制异地就医等因素,除去医疗报销外,剩余自付费用对于普通家庭,特别是本身经济困难的家庭来说,依旧是一笔难以负担的巨额费用。许多家庭因难以筹到医疗费用,不得不中途放弃治疗。  
健康是我们共同的心愿 
对我们的小战士来说,这是一场艰苦卓绝的战役——除了要经受体内病毒肆虐带来的痛苦,小战士们还要忍耐因为穿刺、化疗、药物不良反应、并发症所带来的折磨。轻的不良反应也许有精神差、皮疹、皮肤干裂、破口、腹泻、肛门损伤,严重则可能会造成一些内脏的损伤和衰竭。有的小战士可能因为肠胃反应,接连几个月都无法正常进食饮水,仅靠营养液支撑虚弱的身体。治疗药物可能会引发严重的炎症,如急性胰腺炎、出血性膀胱炎等。因为移植,他们的免疫系统被摧毁。移植过后,患儿可能因免疫力低而导致身体里潜伏的病毒被激活,感染引起各种并发症与副作用。     
白血病患儿平均需要接受20次左右穿刺, 正在穿刺的小虎,恐惧和不适让他剧烈挣扎,需要爸爸和护士们一起按着才能顺利进行。   为你加油!白血病小战士 
虽然战斗的过程要忍耐许多痛苦,但结局也可以是希望和胜利结尾。 
近年来,由于化疗的不断改进,急性淋巴细胞白血病已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~85%。
我们所能做的,是支持、陪伴和鼓励这些小战士,为他们加油,坚持不放弃,努力创造“奇迹”。 
世界多美好,病魔我能打倒!  

为了减轻困难家庭的负担,给予更多患儿希望,“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目于2011年5月成立,通过与国内治疗儿童血液病、实体肿瘤领域具有领先水平的医院携手合作,帮助血液病、肿瘤患儿家庭度过艰难的治疗阶段。
注:文中患儿肖像使用均已获授权,未经许可请勿转载。
本项目为长期执行项目。
2023年,项目计划帮助约111名血液病、实体肿瘤患儿及时接受治疗。
1. 服务地点:全国定点合作医院2. 服务对象:家庭经济困难的18岁(不含)以下困难家庭血液病、实体肿瘤患儿3. 项目实施服务内容:1) 项目与定点合作医院合作,协助在医院内治疗的患儿提交救助申请。2) 爱佑按照项目相关救助标准,对患儿的申请进行审核,患儿同步进行在院治疗。3) 患儿出院时,根据患儿在合作医院治疗过程中实际发生的医疗费用及医保情况,结合爱佑资助标准,对患儿进行资助。4) 按照一定的周期,爱佑定期与医院结算周期内救助患儿的医疗费用,按照协议中该批次内患儿的医疗救助总金额,通过银行转账的形式向医院相关账户拨付相关费用。5) 医院项目对接人定期或定量将救助患儿资料邮寄给爱佑慈善基金会项目工作人员,用于项目执行信息存档及后续审计评估备查。


特别说明:
由于爱佑慈善基金会与首都医科大学附属北京儿童医院的救助合作升级,2019年3月前在北京儿童医院治疗的、已通过审核且未完成资助的受助患儿的资助款需要变更付款方式。经综合评估及与患儿家长沟通后,这部分患儿监护人可向爱佑慈善基金会提交指定期限内住院发票原件等材料,经审核无误后,资助款由爱佑慈善基金会直接拨付到【患儿姓名银行账户内】以用于患儿治疗。具体拨付情况将统一公示在项目反馈中。
截至2021年底,“爱佑天使”项目累计陪伴超过25,000人次患儿度过治疗。执行地点:全国​https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=share&pid=16282&parent1=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDE0BA6DC88E51E38C20DE12BBA3B352EF6A31C5512E3862C98CA81A8B08E9AC438&spmet=3367.3368.3369
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沙发  发表于: 2023-04-26 11:33

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