主题 : 转发:困难家庭下的少年血癌惨遇复发,再踏抗癌路
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楼主  发表于: 2021-03-08 21:57

转发:困难家庭下的少年血癌惨遇复发,再踏抗癌路

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求助故事
一个和白血病抗争九年男孩的父亲的求助——我叫田立山,居住在孙吴县卧牛河乡观山村一家四口以种地维持生活,过着简单而快乐的生活。
然而天有不测风云,长子田昊,2005年11月19日出生,2011年6月,幼儿园刚毕业的他因为总爱感冒曾多次辗转多家医院,后来在哈尔滨医大二院住了三天被确诊急性淋巴细胞白血病,为求进一步确诊,来到哈医大一院,结果还是一样,急性淋巴细胞白血病,也就是人们常说的【血癌】,这样的检查结果对于一个家庭来说就是晴天霹雳般的噩耗,对于一个农村家庭来说更是雪上加霜,从此我们来到哈尔滨市医大一院,踏上了漫长的求医之路。
确诊的时候就决定无论经历多少困苦一定要把孩子治好,好在医生说治愈率很高,化疗将近两年的时间,孩子经历了无数次骨穿,腰穿,采血,打针,吃药,一切痛苦小小的孩子都一一挺了过来,2013年4月进仓行父供子异基因骨髓造血干细胞移植,在移植仓孩子每天自己生活在一个小小的密闭空间里自己承受清髓反应,移植反应等等常人无法承受的痛苦,每天把孩子折腾的死去活来的。终于熬到了出仓,出仓后又出现了严重的排异反应,出血性膀胱炎孩子每天肚子痛尿血痛的直打滚,24小时不停的输液,速尿每天推四遍,几分钟就尿尿,整天就这样昏昏沉沉,也不能眠,肺炎呼吸也是难题,一天也是多次吸氧才能呼吸顺畅,光治疗肺炎,肺感染就治疗了一年多,经医护双方努力救治,六年多的时间,花费了100余万元,终于2017年秋孩子出院了,恢复了正常人的生活,在帮扶人魏子国的帮助下,孩子终于如愿以偿能上学了,因为没上过小学,只能从小学一年级开始,孩子每天开开心心的上学。2019年4月,孩子正在上二年级,因为胸部感觉向岔气一样,不能躺下睡觉住进县医院,做肺部CT显示胸腔积液,后转到哈尔滨医科大学附属第一医院血液肿瘤医院再次检查,做了骨穿发现白血病复发,医生建议做卡替并再次移植,并马上进行了化疗,我们不能放弃治疗,想很多天还是做卡替。
2019年9月在卡提之前有个大剂量的化疗,化疗开始了孩子头一天有点不舒服,可第二天孩子开始吐了,吃什么吐什么,几天后检查发现很多细胞的值下降到0了,我们问儿子你难受吗,孩子懂事的说我没事,化第四天的时候孩子喝水都吐,医生让买止吐药说五百多3片,孩子马上说不买能省点是点,咱家没钱,吐不死,挺俩天就好了。一播没过又有事了,孩子的尿量明显见少,孩子心速加快,躺不下只能坐着,喘不上气来,吸上氧气,孩子看我们紧张的样子,故做清松样子说没事的,李阿姨给我点药就好了。可他哪里知道医生把我们叫到医生办公室让签了一张病危通知书,他爸和我眼含泪水,对医生说一点办法没有了吗?有,可你得有最坏的打算。医院孩子听见哭了说妈妈我不去,去那里的人没几个活着出来的,妈我不想死,我没活够,我想长大了,挣钱让你们不用为没钱日子烦,过上象别人家一样,没病的日子,可以上学。病友们帮忙把我们送到3楼ICU病房,我们在门处边等着,时间一分的过着一会出来个护士说孩非常听话下了个导尿管,没哭也没闹还有个腿管,进行的非常顺利,你们不用担心。孩子有一些拉肚子,跟他用药有关。我们在ICU门外边做了一天一夜中于等来个好的消息,做的非常成功,明天可以回你的病房了。我们心有了盼头,当看到孩子的时候,孩子哭了妈妈我们回去,我好想你们。可他连坐都坐不起来。没有一点力气,太虚了。大家把他抬回了病房。血和血小板低全低,身上没好地方,全是出血点,如果孩子的血象不涨价了会非常危险,还得签下病危通知书。2019年9月13日正值中秋节,田昊开始便血了每天都无数次,不让吃饭和喝水了,一天都不知道怎么过,孩子肚子疼得直冒汗,我和他爸看不下去了,说要不打个止痛针吧,妈我能挺住……
我去医生办公室,孩子这种情况你们怎么办,接着治我们会好,孩子爸爸说,这些天孩子都没吃没喝反而肚子胀的不行,医生说下一个鼻饲胃管会很疼,但是能排出胃里的胀气,田昊有气无力说我能挺住,我想活着。医生说孩子血象有点涨了,你们危险期要过了,我和他爸感觉看到希望,快把好消息告诉给田昊,孩哭了妈妈我不用死了,我可以活下去。我可以上学了,以大学了,今天没那么难过了,医生来查房说田昊返点了,你的血也长了,你在坚持坚持,阿姨我饿,在等等你现在还不吃,在过几天就好了。整个疗程持续2个月,就这样后医生建议做Cart,接着又输注了在上海培养的卡替细胞,整个卡替细胞疗又分三次输入,监护仪24小时不停的监测,一个小时测量记录一次体温体温还得看着记录每天的出入量,每天两班倒看着孩子,这个疗程以及做卡替共住院123天,所花费用50多万元,出院时已达到全部缓解状态。
由于长期住院治疗,近一年的时间也没有回过家。过完年后,本想去医院继续治疗,由于疫情影响,我们被封闭在村里,里不出,外不进人,公路,铁路也都停运,医院也是只能出院,不办理住院,处于封闭状态,只能等解除封闭,医院恢复正常时,才能去医院治疗,费用方面还差几十万,因为移植的费用也估量不准,看着眼前正常的孩子,我们哪个父母也不能放弃治疗。
2020年5月,全国疫情马上就要解除了,黑龙江疫情反弹,医院更是不能办理住院,我们心里着急,担心孩子的病情,直到6月份,黑龙江疫情降到了低风险,黑龙江的医院还是不让去,我们心里着急赶紧联系河北的病友,说这边可以办理住院,我们
连夜赶往河北燕达陆道培医院,6月7日做的核酸检测,8日办理住院,通过骨穿腰穿一系列的检查,发现白血病还是复发了,医生还是建议做移植,最少还得50万元,由于移植费用不足,只能选择化疗治疗,6月8日到9月27日又间断化疗3次,又花费30多万元,出院时又达到完全缓解,出院时医生说,化疗不是长远之计,要想根治还得做移植啊,最少还得50万元。
孩子患病九年的时间所有化疗,移植费用都是变卖所有能卖的东西,从亲戚朋友借钱,社会爱心人士的帮助,一点点凑来的,外面还有四十万没有还完。最近,孩子在医院听见医生和妈妈的对话,他知道自己的病一直没有好彻底,睡觉的时候对妈妈说:“妈妈等我长大了,一定好好孝顺你,我不怕扎针,我会好起来的,我想活着”一席话让妈妈不知所措,抱着孩子说:“妈妈绝对不会放弃你的,一定要把你治好”眼下苦于没有移植费用,只能选择化疗,接踵而至的治疗费用成了全家救孩子的拦路虎,孩子这几年的治疗已经花费100多万元,这对于一个已经看病九年多的家庭来说实在是太重了,爸爸干活再快,也赶不上医院的催费清单,妈妈只能坐在楼梯里看着单子抱头痛哭,她不敢让儿子看见她哭泣……
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沙发  发表于: 2021-03-08 22:00

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板凳  发表于: 2021-03-10 12:04

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    3楼  发表于: 2021-03-11 13:01

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    4楼  发表于: 2021-03-12 12:59

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