主题 : 转发:三个月宝宝患有血液罕见病,请求好心人帮助
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楼主  发表于: 2019-07-29 22:11

转发:三个月宝宝患有血液罕见病,请求好心人帮助

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求助说明
三个月宝宝身患罕见病移植再即,小坚强加油,让爸爸给你一次重生的机会。
我给宝宝黄熠霖取名小坚强,因为这个顽强的小生命一直在坚持创造生命的奇迹。今年春天,他幸运的来到这个美好的世界,而他也是不幸的,因为一出生的他就被病痛折磨。
我们是来自江西省赣州市宁都县的一个普通家庭,妈妈谢勤和宝宝父亲黄文丛在今年三月份迎来了新生命,但就在宝宝出生第二天的时候发现全身布满血点,血常规血小板计数远远低于正常值,随时会有出血风险,转院送往市级医院进了保温箱治疗,二十多天,却一直查不出原因。
我可怜的宝贝,出生到现在连母乳都还没吃过,尚在月子的我只能每天用吸奶器,心痛如我,我必须跟我的宝宝一起加油!
无奈,我们转院到北京儿童医院,经过一系列检查,最后一纸基因报告让我们陷入谷底——WAS综合征(WAS),湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,百万分之一的基因突变罕见病,这种病症让人没有血小板再生能力,身体多发湿疹,而且免疫力低下,很容易感染。宝宝血小板一直处于极低状态,只能每周输血小板,出生至今每天十多次血性腹泻,长期如此导致重度贫血,需要定期输血红蛋白,自身免疫力低下也只能输免疫球蛋白短暂性进行提高,小小的身体每隔几天都输入血液制品~
几度我以为他会就这样离开我们,严重失血,重度感染,器官功能异常,出生以来几乎每进医院就是病危通知书,进重症监护,但小生命真的很坚强,就算病痛折磨,他依然努力生长,100天的孩子一大半的时间都在医院度过,小手,小脚,头上,脖子已经被针头扎的没有地方了,而我也无数次的在医院的走廊里崩溃,但奇迹能发生,医生说这种病症唯一的治疗方案只有进行造血干细胞移植。
6月份我们前往上海儿童医学中心配型,爸爸和宝宝高分辨八个点,医生说这个条件很好,医院最小的移植手术年龄7个月,但孩子病症表现非常严重,而且出现的并发症现在很难控制,输血小板板也维持不了几天。
于是我们转入北京京都儿童医院,这里之前治疗过小月龄的病友,这里的医生也给我们制定了治疗方案,这次让爸爸的造血干细胞给小坚强重生的机会。
造血干细胞移植,一条艰难而又凶险的路,移植,抗排异,抗感染,但这也是小坚强唯一能走的路了吧~
经过系列身体检查,医生准备这个月就进行移植手术,手术前移植前需要往身体里置入输液港,为后期化疗大剂量的输液提供,抱进进去手术前好奇的大眼睛到处看来看去,两个多小时的全麻手术过后,我是那么心痛的把宝宝抱回病房,他经历的真的太多了,移植手术需要再无菌病房进行,对于这么小年龄的孩子来说,机遇和风险都是并存的,我们现在唯一的愿望,就是希望这个世界对小坚强温柔一点,让他能够健康平安的长大,有机会感受世间的美好。
时间,金钱,耐力,对我和家人而言都是极大的考验,医生保守估计让我们准备65万,在这之前的三个月,孩子的治疗费用已经花费20余万,转入北京治疗更是花费巨大,手术的前期准备我们一下又交了十多万。宝宝的爷爷奶奶外公外婆都不予余力的支持我们!亲朋好友也都慷慨解囊。
然而,治疗费用对于普通家庭来说就是个天文数字。东拼西凑,现在我们依然还差45万手术费。情非得已,我们只能发动大家的力量。
希望有爱的你们能够给我们小坚强支持,让这个顽强的小生命得以延续,我们一起打败这个罕见病。恳请各位好心人士伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!
地理风水奥无穷,龙行天下觅其踪
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沙发  发表于: 2019-07-29 22:13

已支持,爱心传递
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    野岭孤土了世愿,青山绿水结善缘!
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    板凳  发表于: 2019-07-29 22:29

    已支持,祝小朋友早日康复
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    3楼  发表于: 2019-07-29 23:22

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    4楼  发表于: 2019-07-30 19:48

    已经接力,祝小宝宝成功康复
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    行至水穷路自横  坐看云起天亦高
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    福地地只在方寸间,只留积善家。
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    6楼  发表于: 2019-08-02 00:15

    消除孽障

    南无观世音菩萨
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