主题 : 6岁女童3年求医胜利在望,盼爱心人士帮助
野岭孤土了世愿,青山绿水结善缘!
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楼主  发表于: 2019-01-21 20:52

6岁女童3年求医胜利在望,盼爱心人士帮助

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筹款说明
都说女子如花,可是亲爱的宝贝,你还是个花蕊,怎么忍心让你凋谢?如果提前了解了你要面对的人生,妈妈一定不会有勇气让你前来遭受这么多的磨难!
亲爱的宝贝——孙乐轩,家住临沂河东区,你才6岁,还未经涉世,三年多的时间里,便早已承受常人一生都不可能承受的病痛!从2015年11月一纸诊断书“再生障碍性贫血”开始,到2017年10月复发,你早已被扎的千千疮百孔。以致于,你会掰着手指和我数着“妈妈,一级疼是扎手指,二级疼扎胳膊静脉,三级点滴,……七级疼是骨穿”。
2015年3岁半时乐轩查出再生障碍性贫血,辗转奔波多家医院后,最终在北京儿童医院治疗,因为乐轩当时是独生子女,没有兄弟姐妹做配型,在医生的建议下做了ATG治疗,乐轩的病情得到了控制,没多久便出院了,出院后的两年时间里,小乐轩坚持吃药、检查、做骨穿评估和每两个月一次来回近3000里路北京儿童医院的复查,在近两年的时候间里,花费近40万,但总算钱花出去,看见了曙光。
2017年10月份乐轩感冒发烧,在本地医院化验结果显示血像极低,我们一刻不敢担耽,连夜赶往北京儿童医院。医生一句“复发了”三个字,像把利剑,顿时觉得整个世界都是黑暗的,难道孩子这两年的苦都白费了吗,我多想替她来承受这些病痛。伤心过后我们还是要坚强面对,积极治疗。
因是复发,再次ATG治疗已无效,必须要移植,医生建议移植越快越好,乐轩爸爸和我分别做了配型,都是半相合,医生建议用乐轩爸爸的,因为当时我已经怀孕6个多月了。
2017年11月25日,经病友介绍来到山东省济南军区总医院进行骨髓移植手术,可是祸不单行,孩子爸爸体检不合格,不能给女儿做供者移植了,我也将临盆,希望只能落在还未出生的宝宝身上了。
在等待二宝出生的这段时间里,乐轩在医院一天上万的控感染费用让我们本来就负债的家庭更加雪上加霜,乐轩经常会想象妹妹出生后的样子,说以后她来照顾妹妹,保护妹妹,你如此懂事,懂事得让我感觉二宝来临的时间太过漫长。
2018年1月19,二宝刨宫产,二宝从一出生,便担负着拯救姐姐生命的使命,因此二宝取名为“一苇”,乐轩一直高烧不退,吃不下饭,天天哭着想我,所以在二宝刨宫产的第九天,我忍着疼痛,从床上爬起来到医院照顾乐轩,二宝则由奶奶照顾。虽只隔了九天没有见到她,我却像隔了一个世纪那么长,她见到我第一眼,“哇”一声趴在我怀里哭了,我知道,她已经忍了很久了。
二宝出生的第17天,就和奶奶回老家了。临走前,乐轩说“妈妈,妹妹好可怜,她还不认得我们呢,就要跟我们分开了”,我突然鼻子一酸,眼泪止不住又流了出来,妈妈,等我长大了,一定要好好保护你和妹妹,挣很多的钱给你和爸爸还有妹妹”。
亲爱的宝贝女儿,我始终都相信,有一天你会长成参天大树,成为我一生的依靠,但现在的你还是一棵小幼苗,即便拼尽全力,我都要守护你长成参天大树的那一天。
乐轩和妹妹的配型结果出来了,也是只有半相和,无奈最好后经医生最后开会决定用我的骨髓给乐轩移植。
2018年3月20号是乐轩重生的日子,在这天我的造血干细胞输入到了乐轩的体内,慢慢等待它在乐轩体内生根发芽,移植很顺利26天便出了移植仓转入普通病房。
可没过几天就出现了皮肤排异,身体全是起了红疹还痒的受不了慢慢起便了全身,紧接着又出现了严重的肠道排异,严重时每天便血二三十次,肚子疼痛难忍,什么止痛药都不管用,为减少孩子的痛苦,最后医生只能给用了杜冷丁,那时候费用每天2万多,孩子因肠道排异被禁水,禁食了一个多月,饿的不成形,可乐轩很坚强都咬牙挺了过来。
可是现在妈妈真的很无助,从2015年到2017年花费近40万,2017年10月复发到移植和抗排异又花了50多万,靠着亲戚朋友和社会的好心人我们一步步熬了过来。
可孩子在移植半年后2018年9月初又因肺部排异住院了一个多月花费8万多,至今一直肺部一直在排异,吃着昂贵的一线用药仅一盒药就要6730元。
从孩子复发后我们一直带孩子在治疗,就没有再工作,现在又因肺部感染正在住院治疗中,后面还需费用来抗感染和排异,一步步走到现在真的很不易!
还请爱心人士帮帮忙捐赠一份爱心,我想看见她背着书包上学,看她长成参天大树的那天。感恩您!好人一生平安!
盼能博得明师笑
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沙发  发表于: 2019-01-21 20:55

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盼能博得明师笑
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板凳  发表于: 2019-01-21 21:04

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    支持。

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